让每一位癫痫患者都能被公平对待——记遵医附院神经内科主任徐祖才 | 身边榜样
来源:贵州健康报 时间:2025-04-03 浏览次数:
行路难,尤其是医学这条路。
投身耐药性癫痫领域研究近20年,遵义医科大学附属医院神经内科主任徐祖才的研究成果“难治性癫痫的生物学标记物及其信号分子机制研究”“癫痫形成及其药物干预的机制研究”等先后斩获省级科技进步二、三等奖,站在了全省从事癫痫专病临床诊疗与研究的制高点。
谈及此,徐祖才认为,这还远远不够:“癫痫这一疾病病因复杂,尤其是耐药性癫痫,未来还有更长的路要走,让社会大众认识、了解癫痫,增强癫痫患者治疗的依从性,给癫痫患者创造一个公平的社会环境,这需要几代人的坚持。”
身为江西人,徐祖才在贵州生活的时间早已多过故乡。
追及25年前来到贵州的缘由,徐祖才平静地道出了“学医”二字。
学医,这是徐祖才自小便定下的目标:“小时候,父亲因患脓毒血症一度住进了ICU,是医生想方设法为他去病除疾,救回了一条命,那种全家劫后余生的感受我一天都没有忘记。挽救一个生命就是挽救一个家庭。”
推己及人,自那时起,他立志学医,并在2000年考入贵阳医学院临床医学专业。研究生阶段,他在重庆医科大学先后跟随全国知名的癫痫专家陈阳美教授和王学峰教授学习,进一步坚定了投身癫痫领域的决心。“对患者了解得更多,想为他们做的就更多,就想学好技术把来找我看病的人的问题解决了,让他们回到正常的工作、生活和学习中去。”徐祖才说。
学成后,徐祖才选择回到贵州,成为遵义医科大学附属医院神经内科医师。
依托重庆医科大学附属第一医院王学峰教授的癫痫患者数据库(含2万例病例),徐祖才作为数据库构建的核心成员,开展了耐药性癫痫的发病机制研究,带领团队完成一系列风险预测、筛查、诊断、治疗和管理研究,构建了耐药性癫痫的早期诊疗的多模态体系,为耐药性癫痫的早期干预和科学管理提供了有力支持。
神经内科医生面对的病种复杂多样,而癫痫可以说是复杂中的复杂,工作日常既充实又富有挑战,不仅需要医生具备扎实的神经解剖基础知识和丰富的临床经验,更需要耐心指导与关爱。
“这是个特殊的群体,多数患者都会有焦虑抑郁和睡眠障碍的共病,提高他们的治疗依从性,需要我们整个研究团队花更多的时间和精力去管理和交流,治病更要医心。”徐祖才说。
家住遵义新蒲新区的小黄(化名)在2024年与女友结婚,组建了自己的家庭。然而,3年前,他曾一度认为此生都无法步入婚姻。转机源于小黄到遵医附院癫痫专病门诊就诊。“他当时自述从10多岁开始发病,跑了很多医院,但效果不大,我当时就考虑他可能是属于耐药性癫痫,小伙子十分灰心,但是耐药只是难治而非不治。”徐祖才说。
仔细翻阅小黄提供的头颅影像资料,徐祖才发现了端倪,患者存在一侧海马硬化,这类患者往往药物治疗效果不理想,需要外科手术进行切除。通过多学科治疗团队对患者进行术前评估肯定了这一方案,这让小黄看到了生活的希望。经由手术治疗,小黄的病情得到有效控制,生活、工作回到了正轨。
即使步入了婚姻,癫痫患者面临的挑战仍旧不少,发作时是否会伤人、是否会遗传等问题困扰着这一特殊群体,尤其是育龄期的女性患者。家住播州区的李女士(化名)就曾因癫痫发作导致流产而惶惶不安,夫妻俩再度决定要孩子之前来到遵医附院就诊。经由规范化指导用药,如今已经是两个孩子的母亲。
“患者和她的家人都认为药物有副作用,备孕或者怀孕初始就停药,导致癫痫频繁发作,累及胎儿。事实上,在专病医师的指导下规范使用药物对胎儿影响很小,而癫痫这一疾病需要规律用药,育龄期女性一定要正确看待自己的病情。”徐祖才呼吁道。
癫痫往往伴随着长期的治疗和康复过程,基于临床数据,徐祖才带领团队研发了疾病登记和全程管理系统,实现了对癫痫患者全流程的监测及管理,极大地提升了患者的用药依从性。
为更好地指导服务病患,徐祖才还建立了医患沟通微信群,团队成员共同为患者解答疑问,至今已建立12个,管理对象近2000名。
此外,随着疾病谱的变化,他还积极参与了超难治性癫痫持续状态的病因学研究,尤其在国内率先依托PET-CT,关注了非感染性炎症性超难治性癫痫持续状态的治疗和长程管理。
当前,徐祖才团队在“难治性癫痫生物学标记物及信号分子机制研究”方面取得了喜人成果,正在申报专利,旨在通过后续对耐药性癫痫早期诊断试剂盒的研发,让这个群体的病人,在临床诊断方面,少走弯路,少花钱。
“让更多患者就近接受规范化治疗”
临床、科研两相发力之余,徐祖才带领团队奔赴基层医院开展讲座科普、义诊咨询等活动,以期帮助更多患者。
2015年,在桐梓县人民医院义诊现场,一名10多岁的女性癫痫患者引起了团队的注意,因癫痫发作时双手被烫伤,满手的疤痕、触目惊心,团队将她纳入慢病管理对象中,通过科学调药,病情得到了有效控制住。
不久后大方的义诊之行也让徐祖才印象深刻。一位父亲骑了2个小时的摩托车带孩子到县城来看诊,希望能够帮助孩子回归到正常的生活和学习状态。
这几次义诊的经历让徐祖才下定决心:在退休之前,走遍贵州各个区县,推广科学诊疗和管理癫痫患者的技术和理念。
此后,徐祖才带领团队积极下沉县级医院,先后与省内20余家县医院签订了癫痫专病联盟,并通过科室发起的癫痫病研修班,为基层医院培养了多名能独立看癫痫病的实用型人才。
毕节市第二人民医院神经内科医生马进梅是2024年上半年贵州省癫痫病研修班培育的基层医生之一,经过半年的系统化学习,马进梅已能独立完成从脑电图判读、写癫痫病历、开癫痫处方等相关工作,结束了毕节市第二人民医院没有癫痫专病医生的历史。遇到疑难病症时,马进梅还能第一时间与徐祖才团队联系沟通,让更多患者就近得到了规范化的诊疗。
自2021年举办第一期癫痫专病研修班以来,团队已连续3年举办研修班,成功培养7名来自基层医院的专病医生。2025年3月,第四届研修班即将开班。“个人的力量是有限的,许多没有办法来到遵医附院癫痫专病的患者也有诊疗的需求,为基层医院培养专病医生,让患者能够就近接受规范化诊疗,提高生存质量,这是每一位癫痫专病医生共同的愿望。”徐祖才说。
临床和科研方面取得了卓越成绩,还注重教学研究,徐祖才的努力得到了广泛认可。近日,国家卫生健康委公布的首届医学高层次人才计划名单中,徐祖才入选“国家优秀青年医师”。
2月10日是第11个世界癫痫日,徐祖才通过媒体呼吁社会大众正确认识癫痫,消除偏见,为患者创造一个公平的社会环境。
(本报记者 文叶)
编 辑:周 岩
二 审:文 叶
三 审:龙 艳