脑瘫儿需要相当多的关心,特别是来自母亲的注意。一位母亲有了孩子,她会发现与孩子建立关系很容易。但与脑瘫儿却不同,会经历许多困难,因为理解他的许多需求是困难的。产生这些问题部分原因是由于孩子不能像一般孩子那样通过身体动作或面部表情与你沟通,他或许不能把头转向你,欣赏你给他的玩具。由于他不能控制他颈部和面部肌肉,不能以微笑表达见到你时的高兴心情。这就要求你对他要具有更深的了解。尽管他不能对你有反应,你仍然需要经常与他沟通,你还应该让他体验一般儿童的经历:抚摸、拥抱、胳肢、摇晃、带他外出。总之,你给予一般儿童的一切母爱和责任也都应该给予他。从一开始你就把他当做一般儿童对待,这样也会激励其他家庭成员、朋友来效仿你的做法。那怎样和脑瘫儿相处好呢?
和脑瘫儿相处的建议
悲观的感觉
作为父母,会经历担忧、恐惧、孤独等各种各样复杂的感情。有时你会觉得内疚,感觉需要补偿。这是很自然的,但也要有渠道去疏导自己的情感,有必要和值得依赖的朋友、家庭成员、其他脑瘫儿的父母讲出你的感受,记住你的感受和你的问题并不是你单独去面对的。
积极的行动
你的担忧、焦虑和突破性会耗费你很多精力,使你疲惫不堪。试着把精力花在孩子身上,把帮助你的孩子做为首要任务。如前面提到的,孩子有运动控制障碍,想一想如何教他进行简单的日常活动,怎样让他在床上翻身,换尿布时怎样让他抬屁股,怎样坐正,怎样让他自己学会吃饭。这是有意义经历的开始,逐渐地你的孩子会达到更高层次的独立。
孩子和家庭每天会遇到的挑战
与父母的关系
新生儿是个无助的生灵,他完全依赖于他人而生存。母亲应该成为婴儿与环境之间的协调员。懂得孩子所有的需求并对此作出合适的回应。理解脑瘫儿的需求会有很大困难,不去克服这些困难,逐渐地,与脑瘫儿的交流就会成为一潭死水,那样就干扰了她与孩子之间的密切关系。
依赖性行为
因为在理解如何建立一个有安全感的环境上,母亲会倾向于过度保护,或出现另一种现象,对他忽略。一个生活在受过度保护的环境下的孩子会要求他人为他做所有的事情,这样就剥夺了孩子学习的机会。这种行为促使孩子扮演“病人”的角色,孩子很快就学会了依赖他人,因为他“有病”,任何事情都应由别人来做。另一方面挫折和对孩子的需要缺乏理解使得母亲对孩子产生抗拒。这种遭受拒绝和被疏离的孩子会使他变得冷漠和被动。
缺乏主动性
孩子很容易学习怎样去适应环境对他的要求。因环境对被忽视的孩子无任何要求,他很快变得被动及没有推动力去与所处环境进行任何接触。
任何或所有这些都会影响孩子性格的成长,过度依赖成人、不愿意负责任,要求他人迁就他们都将成为以后进一步学习的主要障碍。
医疗方面问题
健康状况不佳
脑瘫儿由于呼吸肌无力可经常患上呼吸道感染。
损伤倾向
由于运动控制问题,可患有关节脱位,特别是髋关节,肌腱撕裂和发炎,这些通常需要住院治疗。
挛缩与畸形
挛缩通常是由于肌肉和体位的失衡导致肌纤维的不可逆性的缩短发展而来。它进一步引起关节活动度的减低。如果患儿每天大部分时间都坐在轮椅上,他将很快产生髋关节和膝关节的挛缩。因此,若再想牵伸他的髋、膝关节就会有很大困难。
当关节一侧的肌力强于另一侧时就会发生“肌肉失衡”。脑瘫儿的腕关节屈肌通常强于它的伸肌,较强的屈肌群会把腕关节拉向屈曲位,导致常见的“腕下垂”的情况。如果这种情况持续存在,就会阻止腕关节的主动及被动活动,腕关节变成了一个固定畸形的关节。时间越长,情况越恶化。
癫痫
许多脑瘫儿患有癫痫,这发生在婴儿时或长大后。发作持续时间可以1-2秒至10分钟不等,因人而异,表现为眨眼或无意识凝视,严重的发作可有流涎和小便失禁;严重而频繁的发作引起大脑的进一步损伤,有些患儿需要治疗。
大小便控制不良
许多孩子有大小便控制问题。因腹肌控制不良引起,也可由于压抑和焦躁所致。
注意力减低
有些脑瘫儿的注意力很易分散。很难集中注意力在同一个目标并维持一段时间。
沟通困难
言语、面部表情和手势是与人交流的基础。脑瘫儿不能表达自己而沮丧,使双方产生误解,这是脑瘫儿面对的最大挑战。
认知问题
智力缺陷可以由脑部损伤引起,也可以是缺乏一般儿童的经历的结果,应该给脑瘫儿机会去经历和学习一般同龄儿童所经历和学习的事情。
扶抱脑瘫儿童时应注意的事项
1)接触患儿之前,总是从前面接近他;
2)先与他交流,给他时间理解你的指令。许多孩子不能用语言表达他们的需要,要耐心地理解他们的需要、愿望、所好。试用各种不同的交流方式,如:姿势、手势、面部表情,每次传达一个信息;
3)不要突然移动孩子,那会使他紧张;
4)不要对紧张的肌肉施予强力,那样会进一步增加阻力。手法要轻而稳并力度要适中,给它一定的时间放松;
5)抱孩子时不能只用一只手,那会孩子造成损伤;
6)每半小时给孩子变换一次体位来预防挛缩畸形,在一种姿势下过久会产生挛缩畸形。